Michel Cymes

Michel Cymes

Il est un lieu que la prise d’un médicament anti-cancer m’oblige à fréquenter plus souvent que je le voudrais. J’aurais préféré qu’il m’emmenât vers d’autres va-et-vient, charnels, fluidiques et partageurs. Mais non, l’idiot me retourne les boyaux plus que les sens. L’idiot n’est pas le bon terme, il me sauve la vie en empêchant la tumeur de métastaser en réduisant la vascularisation dont elle se nourrit pour croître et se multiplier, la salope…

Le sujet n’est pas tellement là. Dans ce lieu, par moi assidûment fréquenté, nous disposons quelques lectures, petits livres drôles proposés par les enfants, des magazines d’histoire et le magazine Dr Good de Michel Cymes, notre bon docteur, qui répand et diffuse la connaissance médicale à de potentiels patients mais surtout à celles et ceux qui bénéficient d’une bonne santé et voudraient savoir comment la conserver.

C’est un challenge que de rester en bonne santé aujourd’hui, eu égard à la quantité de saloperies que l’on respire, que l’on boit ou que l’on mange. Le nombre de personnes atteintes de maladies est effrayant. Je suis plus sensible à celles atteintes d’un cancer. Peut-être m’y retrouve-je plus ? Une forme de solidarité, l’appartenance à une communauté, je n’en connais pas la raison. Que les personnes atteintes d’une autre pathologie ne me jettent pas de cailloux, je les respecte tout autant, mais les connais moins de l’intérieur. Pour les cailloux, sinon, j’aime bien les galets un peu torturés…

Hier, je découvrais qu’une amie auteure de textes et de chansons étaient dans cette même communauté. Précédemment nous avions échangé sans que jamais ce sujet ne fût évoqué. Elle était justement en pleine séance de chimio, je lui demandais si elle connaissait des gens en bonne santé, amené, comme je l’étais, à en douter sérieusement.

Bref, ce lieu fortement fréquenté dont je parlais plus haut, on s’y assoit plus ou moins fréquemment, pour ma part, comme indiqué plus avant, c’est avec une certaine assiduité dont je ne retire aucune fierté, soyez-en certains. Et lorsque je m’assieds, que vois-je ? La photo parle d’elle-même, l’oeil de Monsieur Michel Cymes, cet oeil interrogateur, moqueur et qui frise gentiment, m’accompagne en me fixant.

Je prends cela, bien entendu, non comme le signe d’une surveillance médicale ou comme le témoignage d’une coupable indiscrétion mais plutôt comme un accompagnement bienveillant.

Ce magazine a été maintes et maintes fois parcouru. Je peux vous donner les limites des catégories de tension : normal, modérée, légère, ça pue, trop tard… Je peux vous expliquer la différence entre le bicarbonate de soude, produit grossier limité à faire le ménage et le bicarbonate de sodium, produit affiné utilisable en cuisine. Je peux vous dire ce qui est bon pour vos reins, moi qui n’en ait plus qu’un. Je peux vous dire qu’il ne faut pas consommer de l’alcool car cela fait monter la tension, mais que deux pages après, l’alcool peut fait baisser la tension. Selon votre tension, lisez l’une ou l’autre… Je rigole !

J’aime ce magazine, comme j’aime Michel Cymes. J’aime ses prises de position et le rejoins sur certaines, sur les anti-vacc par exemple. J’ai aimé ses émissions et les fou-rires qu’il générait chez Marina Carrère d’Encausse. Evidemment je l’envie d’avoir pu réaliser des émissions avec Adriana Karembeu, tout en continuant d’exercer son métier premier.

Maintenant, si quelqu’un pouvait lui dire de regarder ailleurs lorsque je trône, cela m’arrangerait beaucoup, double lol, xptdr, ….

Trois jours

Il y a parfois dans nos vies des moments où les mauvais coups se concentrent, pour faire comme une danse macabre autour de nous, un pied de nez à notre optimisme, à notre résistance, notre capacité de résilience. Un rappel que la vie n’est qu’un prêt, pas un don, et que le chaos nous la reprendra toujours.

Il y a trois jours Maman a terminé sa vie. Tout est là : Maman va mourir. Inutile de dire l’impact…

Il y a deux jours, Notre Dame de Paris s’est embrasée, entraînant une belle convergence humaine avant que ne s’élèvent des flammèches d’amalgames, de mauvaise foi, de bile, mais aussi quelques vérités que l’on aurait préféré ne pas entendre déjà. Après un court moment de fraternité, dominait de nouveau la cacophonie (j’avais écrit la cacaphonie, finalement c’est ça aussi !!) de notre tricolore poulailler. Je reste pour ma part majoritairement sur la sidération et la désolation ressenties.

Hier, j’avais rendez-vous à Foch pour un suivi après trois mois d’arrêt de mon traitement anti-cancer décrété après le constat de rémission totale de janvier.

La fête est finie, je dois reprendre le traitement. Le cancer, sonné et matraqué par le traitement, s’était planqué et ne montrait plus le bout de son grouin. En l’absence de traitement, il s’est cru à la fête et a repris son activité.

Mais alors qu’est donc cette notion de rémission totale ? Pas la guérison, cela je le savais. En fait c’est juste que l’on ne voit plus rien sur les analyses et les examens d’imagerie.

Moralité : reprise du traitement avec le protocole d’attaque. Je commencerai lundi après être rentré de l’enterrement de Maman.

Mon père nous disait : « la vie c’est comme une tartine de merde, certains jours, il y en a plus épais que d’autres !

Pas d’inquiétude, pas d’apitoiement, le moral est d’acier !

 

Une fenêtre ouverte !

Après deux semaines d’un suspens aussi usant qu’inutile, après quelques coups de fils passés pour avoir des news, des promesses non tenues que l’on me rappellerait dès le lendemain, j’ai re-contacté l’oncologue qui, après avoir pesté contre celui qui devait m’appeler et ne l’a pas fait, et que pourtant elle lui a rappelé tous les jours, encore ce matin d’ailleurs, m’a confirmé que l’on ne voyait plus rien sur l’imagerie et que, par conséquence, la fameuse fenêtre thérapeutique était ouverte.

First aval, comme dirait un brexitien, Youpeeeee !!

J’arrête donc tout l’arsenal médicamenteux adjacent, à l’exception du Levothyrox, que l’on réévalue dans un mois. Étant fortement dosé, il pourrait générer quelques syndromes d’hyperthyroïdie, auquel cas nous procèderions à une analyse adéquate pour adapter la posologie.

Ceci est le dernier épisode de cette saison, nommée « Ouvrir la fenêtre ».

Finis les bobos aux doigts, si douloureux pour jouer de la gratte,

Finies les odeurs de cuisines devenues insupportables, alors qu’adorées en temps normal,

Fini le dégoût de la nourriture, les goûts changés, le rejet de ce que pourtant j’aime en temps normal,

Finies les diarrhées qui me clouent chez moi,

Finies les régurgitations nocturnes,

Finis les rappels de mon smartphone pour prendre le médoc machin ou le médoc truc,

Fini de se priver de whisky, un de mes vices, plus supporté par une bouche mal traitée par le médoc,

Et surtout, finie cette putain de fatigue qui limite tout,

Je vais donc pouvoir bouger plus, me remettre en forme, reprendre le vélo, participer plus à la vie de la maison, aller au concert à Paris, vivre normalement quoi !

C’est beau la vie, on ne connait rien de mieux ! Je garde l’esprit en phase avec toutes celles et tous ceux qui souffrent de maladies. Je considère la fragilité de cette vie qui lui confère sa valeur. Je reste conscient de bénéficier d’une fenêtre thérapeutique, qui peut se refermer à tout moment.

Profitons donc de cette fenêtre…

Ouvrir la fenêtre

Quand l’atmosphère de nos maisons se charge du temps qui passe, que notre respiration devient plus courte, nous avons l’impression de manquer d’air, un début d’emphysème, comme un sensation d’étouffer…

Quand notre univers s’est rétréci jusqu’à nous coller à la peau, que nous tournons en rond dans nos habitudes jusqu’à dire bonjour à notre reflet dans la glace du matin, comme un sensation d’étouffer…

Quand le soleil se pointe sur un paysage à l’étroit sous un gris trop épais, trois mois d’hiver c’est long auprès d’une cheminée qui n’existe souvent que dans nos rêves, comme un sensation d’étouffer…

Quand des mois de traitement lourd ont affaibli notre organisme, réduit notre espace vital, bouffé une partie conséquente de nos ressources, comme une sensation d’étouffer…

On voudrait juste ouvrir la fenêtre !

On voudrait juste ouvrir la fenêtre !

J’attend un coup de fil de l’hôpital pour savoir si je peux bénéficier d’une fenêtre thérapeutique… Pour ceux qui veulent en savoir plus, les épisodes précédents sont disponibles. Episode 1-Sortie de crise ? , Episode 2-Réponse de Normand

C’est le comble, devoir attendre un coup de fil pour ouvrir une fenêtre !! Notre espace de liberté se réduit.

Devant l’absence de nouvelle je prends mon téléphone pour joindre l’oncologue, qui m’annonce que l’étude de mon cas n’a pas été abordé au staff de lundi par manque de temps, et qu’il sera vu lundi prochain. Bien que cela fasse partie des hypothèses que j’avais envisagées, je suis un peu déçu, mais sans amertume ou quoi que ce soit. Il faut comprendre, mon cas n’est pas si important que cela, d’autres décisions plus importantes, voire vitales sont à prendre en priorité.

Le suspens continue ! Rendez-vous pour la suite….

Réponse de Normand

Bien que Lyonnais d’origine, j’habite à la frontière de la Normandie et de l’île de France. J’ai petit à petit découvert et appris à aimer la Normandie et son histoire en dévorant quelques ouvrages sur les Vikings et en particulier les bisbilles entre Rollon, à l’origine du Duché de Normandie et Charles III dit « le simple ». Notons au passage que le plus traître des deux n’est pas celui que l’on pense, les Vikings ayant longtemps été réduits au seul qualificatif de barbares sanguinaires, alors qu’ils étaient aussi très fins politiquement et socialement. C’est du moins ce que j’ai retiré de mes lectures.

Pourquoi, me direz-vous, vous entreprends-je sur cette belle Normandie alors que vous attendez avec une impatience non feinte la conclusion de l’épisode d’hier Sortie de crise ?

Vous le sentez venir, la réponse faite par mes chers carabins n’a pas été tranchée comme l’idéal simplifié l’aurait voulu. D’ailleurs savez-vous d’où vient cette expression « p’têt ben qu’oui, p’têt ben qu’non » ? Là aussi, deux hypothèses s’affrontent. L’une viendrait de l’épisode Viking où la parole donnée par une troupe Viking de ne plus attaquer un village, scellée par le paiement d’une somme, n’était pas respectée par les autres troupes. Ce qui faisait que les villages pouvaient se faire tondre successivement, tout en payant plusieurs « tribus ». L’autre viendrait d’une ancienne loi normande qui permettait de rectifier ou d’annuler un marché dans les vingt quatre suivant la signature. Cette dernière semblerait la moins farfelue, à noter qu’elle fait aussi preuve d’une grande sagesse.

Bref, nos moutons attendent et j’y reviens pour calmer votre palpable impatience…

A ma droite : tous les résultats sont bons, une fenêtre thérapeutique (soit un break médicamenteux de 3 mois, espace entre deux série d’examens et de rendez-vous à l’hôpital Foch) pourrait être envisagée.

A ma gauche : la prudence du corps médical qui ne veut surtout pas devoir courir après une tumeur qui repousserait à cause d’une garde baissée trop tôt.

Mon cas sera évoqué à la prochaine réunion de staff, sans doute mardi prochain pour prendre la décision collectivement, après avoir vérifié si des traces de tumeur ou de tissu cicatriciel sont encore visibles, sachant que la dernière taille observée était de sept millimètres, pour une taille initiale de neuf centimètres, et que en dessous de deux ou trois millimètres, on ne distingue plus rien sur les clichés.

Je vais donc attendre une semaine pour savoir ce qui aura été décidé, sachant que le pire m’a été épargné (durcir le traitement). Soit je continue le dosage actuel, déjà allégé depuis trois mois, soit je bénéficie de cette fameuse fenêtre thérapeutique indiquant une suspension temporaire de traitement. Dois-je vous dire que cette dernière a ma préférence ?

J’ai demandé quelle était la statistique d’arrêt de mon médicament au bout de deux ans de traitement. La réponse m’a un peu refroidi : faible, seulement dix à quinze pour cent des cas.

Finalement, cela est plutôt bon, n’est ce pas !

Voir l’épisode suivant : Ouvrir la fenêtre

Sortie de crise ?

Demain 8 janvier 2019, à 13h00, j’ai rendez-vous avec l’équipe soignante de Foch qui combat mon cancer avec moi. C’est un rituel trimestriel, précédé par les Scan, Irm, analyses de sang et d’urine qui donneront à mes interlocuteurs les éléments pour décider de la suite.

Je connais leurs sourires, leurs regards, le ton de leur voix, la bienveillance mêlée de professionnalisme dont ils font preuve. Ils connaissent tout de l’histoire de mon cas, ma propension à raconter des conneries pour les faire sourire. J’aime les voir, et j’ai l’arrogance de penser qu’il en est de même pour eux.

Ce rendez-vous se présente donc plutôt bien. Si vous pensiez qu’il en est toujours ainsi, je vais devoir vous détromper. Tous les médecins, même techniquement irréprochables, ne sont pas pour autant de bons communicants. J’ai vécu des rendez-vous avec un autre médecin, dans un autre hôpital, pendant lesquels pas un seul mot, pas un regard n’était échangé. Deux heures et demie d’attente, c’était la norme, et cinq minutes de rencontre pendant lesquelles il regardait les scans et les résultats et terminait par « on se revoit dans trois mois ». Comme si nous n’étions pas là et que tout se réduisait à un échange entre les analyses et lui. Il ne soignait pas des gens mais des cas et uniquement des cas. Sylvie et moi sortions fatigués de l’attente, frustrés et révoltés du non entretien.

Bref, demain nous attendrons au maximum une demie heure, l’entretien durera dix ou quinze minutes d’échanges, de regard dans les yeux et de sourires. Tout est donc favorable à ce que nous nous sentions en confiance.

D’où sort donc cette sensation similaire au trac, comme avant de monter sur scène ? J’ai d’ailleurs écrit une chanson qui s’appelle opportunément « Le trac » que je chantais au début du show de notre groupe Les zUVés, afin d’exorciser ce foutu trac. D’ailleurs, ma tactique fonctionnait très bien. L’idée n’est pas breveté, si certains étaient intéressés…

Et bien, cela s’inscrit dans une histoire longue maintenant de six années, avec des annonces coups de point qui font mal, des annonces caresses qui font du bien, ou juste la continuité qui fait baisser un peu plus les épaules. Pour un exemple d’annonce coup de poing allez voir l’article Le Gaulois.

La dernière fois, le 2 octobre 2018, jour de mon anniversaire, l’annonce a été caressante, tous les indicateurs étant au vert, la dose du médicament ayant été réduite à la baisse. Nous avons gardé en tête la question du Professeur L. à l’Oncologue « ça ne fait pas encore deux ans de traitement ? ». Cela ne les faisait pas, mais les deux années de traitement sont maintenant échus. Les analyses de sang et d’urine semblent bonnes. Nous verrons demain pour les résultats de Scan et d’IRM.

Vous l’avez compris, nous pourrions avoir une bonne nouvelle. Mais l’expérience nous oblige à considérer aussi que l’annonce pourrait être tout autre. Certains se reconnaîtrons… bref, le trac ressenti doit sans doute venir de là, de cette incertitude et surtout de ce qu’elle entraîne.

Voir l’épisode suivant : Réponse de Normand

Chronindésirables

Quelques jours avec les effets indésirables….

Jour 1 et Jour 2

Rien

Jour 3

Dans la nuit de mardi à mercredi, les douleurs des doigts sont revenues, assez fortes pour me réveiller vers 4h00 du matin et m’empêcher de me recoucher. La douleur est proche d’une piqûre de guêpe mais en continu et avec des battements. Ce sont surtout les pouces qui se font remarquer. La peau est dure, tendue et le fait de plier le pouce génère une douleur vive.

Dans les actes du quotidien, nous prenons sans arrêt des choses entre le pouce et l’index, et à chaque fois, la douleur se rappelle à nous, rendant certains gestes difficiles voire impossibles à réaliser, comme de tourner une clé dans la serrure ou retirer le câble du connecteur de charge de son iPad.

Rapidement, nous mettons en place des stratégies de contournement, plus ou moins habiles, efficaces et qui peuvent parfois confiner au ridicule… Le Doliprane aide énormément et l’utilisation de crème, comme de l’aloe vera, semble apporter du confort.

Jour 4

Les douleurs aux doigts sont toujours là. Les diarrhées sont de retour jusqu’à 11h00 puis après 18h00. Comment parler de ce sujet sans faire trash ? Je dirais juste que les allers et retours aux toilettes sont fréquents, peu prévisibles, urgents et que parfois il faille rester sur le trône assez longtemps pour avoir des fourmis dans les jambes, surtout la droite pour ce qui me concerne, et pour avoir de la difficulté à faire les premiers pas. A partir de ce moment il est impossible de prévoir une sortie hors de la maison dépassant la demie-heure. Il faut écouter son corps et faire confiance à l’absence de tout signe précurseur. L’immodium est notre ami pour lutter contre ces diarrhées, à raison de 3 par jour plus un quatrième en cas de crise.

Jour 5

Cette nuit petite diarrhée légère. Je me suis endormi hier soir avec de légères douleurs au doigts. Ce point a l’air en décroissance ce matin.