Point de situation

Amie lectrice, ami lecteur, si tu as fouillé avec opiniâtreté dans le présent blog, tu as peut-être appris que j’hébergeai un compagnon encombrant à visée expansionniste que je préfèrerais limiter au maximum si ce n’est le voir totalement disparaître.

Deux opérations et deux ans de traitements médicamenteux plus tard, j’ai bénéficié en début d’année de trois mois de rémission (c’est comme une domission, mais un ton plus haut…). Au bout desquels, le fâcheux remontrait le bout de son nez. En accord avec mes carabins préférés le traitement médicamenteux fut repris en format d’attaque.

Six semaines plus tard (un cycle de quatre semaines avec médoc à la dose maximale et deux sans) le chef du service urologie nous recevait ce jour, dûment muni des résultats d’analyses.

Pour résumer, c’est la reprise, non pas des négociations comme dirait Benabar, mais d’un cycle de deux semaines de médoc à une dose moindre, que l’organisme assimile plus facilement.

C’est donc un relative bonne nouvelle.

A un ami très cher, partageant avec moi l’amour de la musique, qui me proposait d’assister à un beau concert avec lui, je répondais que je ne souhaitais plus prendre d’engagement, car n’étant pas certain de pouvoir les assumer. C’était abrupt et peu délicat de ma part.

Ce soir, il me signale son inquiétude. A posteriori, en relisant, je comprends tout à fait. Ma communication de ce matin a été très maladroite et je tiens à rassurer tout le monde. En fait, c’est juste que je ne sais dans quel état de fatigue je serai dans trois semaines, deux mois, etc…

Show must go on… et moult embrassades !

Trois jours

Il y a parfois dans nos vies des moments où les mauvais coups se concentrent, pour faire comme une danse macabre autour de nous, un pied de nez à notre optimisme, à notre résistance, notre capacité de résilience. Un rappel que la vie n’est qu’un prêt, pas un don, et que le chaos nous la reprendra toujours.

Il y a trois jours Maman a terminé sa vie. Tout est là : Maman va mourir. Inutile de dire l’impact…

Il y a deux jours, Notre Dame de Paris s’est embrasée, entraînant une belle convergence humaine avant que ne s’élèvent des flammèches d’amalgames, de mauvaise foi, de bile, mais aussi quelques vérités que l’on aurait préféré ne pas entendre déjà. Après un court moment de fraternité, dominait de nouveau la cacophonie (j’avais écrit la cacaphonie, finalement c’est ça aussi !!) de notre tricolore poulailler. Je reste pour ma part majoritairement sur la sidération et la désolation ressenties.

Hier, j’avais rendez-vous à Foch pour un suivi après trois mois d’arrêt de mon traitement anti-cancer décrété après le constat de rémission totale de janvier.

La fête est finie, je dois reprendre le traitement. Le cancer, sonné et matraqué par le traitement, s’était planqué et ne montrait plus le bout de son grouin. En l’absence de traitement, il s’est cru à la fête et a repris son activité.

Mais alors qu’est donc cette notion de rémission totale ? Pas la guérison, cela je le savais. En fait c’est juste que l’on ne voit plus rien sur les analyses et les examens d’imagerie.

Moralité : reprise du traitement avec le protocole d’attaque. Je commencerai lundi après être rentré de l’enterrement de Maman.

Mon père nous disait : « la vie c’est comme une tartine de merde, certains jours, il y en a plus épais que d’autres !

Pas d’inquiétude, pas d’apitoiement, le moral est d’acier !

 

Une fenêtre ouverte !

Après deux semaines d’un suspens aussi usant qu’inutile, après quelques coups de fils passés pour avoir des news, des promesses non tenues que l’on me rappellerait dès le lendemain, j’ai re-contacté l’oncologue qui, après avoir pesté contre celui qui devait m’appeler et ne l’a pas fait, et que pourtant elle lui a rappelé tous les jours, encore ce matin d’ailleurs, m’a confirmé que l’on ne voyait plus rien sur l’imagerie et que, par conséquence, la fameuse fenêtre thérapeutique était ouverte.

First aval, comme dirait un brexitien, Youpeeeee !!

J’arrête donc tout l’arsenal médicamenteux adjacent, à l’exception du Levothyrox, que l’on réévalue dans un mois. Étant fortement dosé, il pourrait générer quelques syndromes d’hyperthyroïdie, auquel cas nous procèderions à une analyse adéquate pour adapter la posologie.

Ceci est le dernier épisode de cette saison, nommée « Ouvrir la fenêtre ».

Finis les bobos aux doigts, si douloureux pour jouer de la gratte,

Finies les odeurs de cuisines devenues insupportables, alors qu’adorées en temps normal,

Fini le dégoût de la nourriture, les goûts changés, le rejet de ce que pourtant j’aime en temps normal,

Finies les diarrhées qui me clouent chez moi,

Finies les régurgitations nocturnes,

Finis les rappels de mon smartphone pour prendre le médoc machin ou le médoc truc,

Fini de se priver de whisky, un de mes vices, plus supporté par une bouche mal traitée par le médoc,

Et surtout, finie cette putain de fatigue qui limite tout,

Je vais donc pouvoir bouger plus, me remettre en forme, reprendre le vélo, participer plus à la vie de la maison, aller au concert à Paris, vivre normalement quoi !

C’est beau la vie, on ne connait rien de mieux ! Je garde l’esprit en phase avec toutes celles et tous ceux qui souffrent de maladies. Je considère la fragilité de cette vie qui lui confère sa valeur. Je reste conscient de bénéficier d’une fenêtre thérapeutique, qui peut se refermer à tout moment.

Profitons donc de cette fenêtre…

Ouvrir la fenêtre

Quand l’atmosphère de nos maisons se charge du temps qui passe, que notre respiration devient plus courte, nous avons l’impression de manquer d’air, un début d’emphysème, comme un sensation d’étouffer…

Quand notre univers s’est rétréci jusqu’à nous coller à la peau, que nous tournons en rond dans nos habitudes jusqu’à dire bonjour à notre reflet dans la glace du matin, comme un sensation d’étouffer…

Quand le soleil se pointe sur un paysage à l’étroit sous un gris trop épais, trois mois d’hiver c’est long auprès d’une cheminée qui n’existe souvent que dans nos rêves, comme un sensation d’étouffer…

Quand des mois de traitement lourd ont affaibli notre organisme, réduit notre espace vital, bouffé une partie conséquente de nos ressources, comme une sensation d’étouffer…

On voudrait juste ouvrir la fenêtre !

On voudrait juste ouvrir la fenêtre !

J’attend un coup de fil de l’hôpital pour savoir si je peux bénéficier d’une fenêtre thérapeutique… Pour ceux qui veulent en savoir plus, les épisodes précédents sont disponibles. Episode 1-Sortie de crise ? , Episode 2-Réponse de Normand

C’est le comble, devoir attendre un coup de fil pour ouvrir une fenêtre !! Notre espace de liberté se réduit.

Devant l’absence de nouvelle je prends mon téléphone pour joindre l’oncologue, qui m’annonce que l’étude de mon cas n’a pas été abordé au staff de lundi par manque de temps, et qu’il sera vu lundi prochain. Bien que cela fasse partie des hypothèses que j’avais envisagées, je suis un peu déçu, mais sans amertume ou quoi que ce soit. Il faut comprendre, mon cas n’est pas si important que cela, d’autres décisions plus importantes, voire vitales sont à prendre en priorité.

Le suspens continue ! Rendez-vous pour la suite….

 

Réponse de Normand

Bien que Lyonnais d’origine, j’habite à la frontière de la Normandie et de l’île de France. J’ai petit à petit découvert et appris à aimer la Normandie et son histoire en dévorant quelques ouvrages sur les Vikings et en particulier les bisbilles entre Rollon, à l’origine du Duché de Normandie et Charles III dit « le simple ». Notons au passage que le plus traître des deux n’est pas celui que l’on pense, les Vikings ayant longtemps été réduits au seul qualificatif de barbares sanguinaires, alors qu’ils étaient aussi très fins politiquement et socialement. C’est du moins ce que j’ai retiré de mes lectures.

Pourquoi, me direz-vous, vous entreprends-je sur cette belle Normandie alors que vous attendez avec une impatience non feinte la conclusion de l’épisode d’hier Sortie de crise ?

Vous le sentez venir, la réponse faite par mes chers carabins n’a pas été tranchée comme l’idéal simplifié l’aurait voulu. D’ailleurs savez-vous d’où vient cette expression « p’têt ben qu’oui, p’têt ben qu’non » ? Là aussi, deux hypothèses s’affrontent. L’une viendrait de l’épisode Viking où la parole donnée par une troupe Viking de ne plus attaquer un village, scellée par le paiement d’une somme, n’était pas respectée par les autres troupes. Ce qui faisait que les villages pouvaient se faire tondre successivement, tout en payant plusieurs « tribus ». L’autre viendrait d’une ancienne loi normande qui permettait de rectifier ou d’annuler un marché dans les vingt quatre suivant la signature. Cette dernière semblerait la moins farfelue, à noter qu’elle fait aussi preuve d’une grande sagesse.

Bref, nos moutons attendent et j’y reviens pour calmer votre palpable impatience…

A ma droite : tous les résultats sont bons, une fenêtre thérapeutique (soit un break médicamenteux de 3 mois, espace entre deux série d’examens et de rendez-vous à l’hôpital Foch) pourrait être envisagée.

A ma gauche : la prudence du corps médical qui ne veut surtout pas devoir courir après une tumeur qui repousserait à cause d’une garde baissée trop tôt.

Mon cas sera évoqué à la prochaine réunion de staff, sans doute mardi prochain pour prendre la décision collectivement, après avoir vérifié si des traces de tumeur ou de tissu cicatriciel sont encore visibles, sachant que la dernière taille observée était de sept millimètres, pour une taille initiale de neuf centimètres, et que en dessous de deux ou trois millimètres, on ne distingue plus rien sur les clichés.

Je vais donc attendre une semaine pour savoir ce qui aura été décidé, sachant que le pire m’a été épargné (durcir le traitement). Soit je continue le dosage actuel, déjà allégé depuis trois mois, soit je bénéficie de cette fameuse fenêtre thérapeutique indiquant une suspension temporaire de traitement. Dois-je vous dire que cette dernière a ma préférence ?

J’ai demandé quelle était la statistique d’arrêt de mon médicament au bout de deux ans de traitement. La réponse m’a un peu refroidi : faible, seulement dix à quinze pour cent des cas.

Finalement, cela est plutôt bon, n’est ce pas !

Voir l’épisode suivant : Ouvrir la fenêtre

Sortie de crise ?

Demain 8 janvier 2019, à 13h00, j’ai rendez-vous avec l’équipe soignante de Foch qui combat mon cancer avec moi. C’est un rituel trimestriel, précédé par les Scan, Irm, analyses de sang et d’urine qui donneront à mes interlocuteurs les éléments pour décider de la suite.

Je connais leurs sourires, leurs regards, le ton de leur voix, la bienveillance mêlée de professionnalisme dont ils font preuve. Ils connaissent tout de l’histoire de mon cas, ma propension à raconter des conneries pour les faire sourire. J’aime les voir, et j’ai l’arrogance de penser qu’il en est de même pour eux.

Ce rendez-vous se présente donc plutôt bien. Si vous pensiez qu’il en est toujours ainsi, je vais devoir vous détromper. Tous les médecins, même techniquement irréprochables, ne sont pas pour autant de bons communicants. J’ai vécu des rendez-vous avec un autre médecin, dans un autre hôpital, pendant lesquels pas un seul mot, pas un regard n’était échangé. Deux heures et demie d’attente, c’était la norme, et cinq minutes de rencontre pendant lesquelles il regardait les scans et les résultats et terminait par « on se revoit dans trois mois ». Comme si nous n’étions pas là et que tout se réduisait à un échange entre les analyses et lui. Il ne soignait pas des gens mais des cas et uniquement des cas. Sylvie et moi sortions fatigués de l’attente, frustrés et révoltés du non entretien.

Bref, demain nous attendrons au maximum une demie heure, l’entretien durera dix ou quinze minutes d’échanges, de regard dans les yeux et de sourires. Tout est donc favorable à ce que nous nous sentions en confiance.

D’où sort donc cette sensation similaire au trac, comme avant de monter sur scène ? J’ai d’ailleurs écrit une chanson qui s’appelle opportunément « Le trac » que je chantais au début du show de notre groupe Les zUVés, afin d’exorciser ce foutu trac. D’ailleurs, ma tactique fonctionnait très bien. L’idée n’est pas breveté, si certains étaient intéressés…

Et bien, cela s’inscrit dans une histoire longue maintenant de six années, avec des annonces coups de point qui font mal, des annonces caresses qui font du bien, ou juste la continuité qui fait baisser un peu plus les épaules. Pour un exemple d’annonce coup de poing allez voir l’article Le Gaulois.

La dernière fois, le 2 octobre 2018, jour de mon anniversaire, l’annonce a été caressante, tous les indicateurs étant au vert, la dose du médicament ayant été réduite à la baisse. Nous avons gardé en tête la question du Professeur L. à l’Oncologue « ça ne fait pas encore deux ans de traitement ? ». Cela ne les faisait pas, mais les deux années de traitement sont maintenant échus. Les analyses de sang et d’urine semblent bonnes. Nous verrons demain pour les résultats de Scan et d’IRM.

Vous l’avez compris, nous pourrions avoir une bonne nouvelle. Mais l’expérience nous oblige à considérer aussi que l’annonce pourrait être tout autre. Certains se reconnaîtrons… bref, le trac ressenti doit sans doute venir de là, de cette incertitude et surtout de ce qu’elle entraîne.

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