Étiquette : Cancer

Tout passe (dit-on)

Tout passe (dit-on)

Tout d’abord, je tiens à m’excuser auprès de mes abonnés pour ce long silence. Il est dû à quelques petits tracas de santé, en bonne voie de solutionnement, qui m’ont bien fatigué.

Jusque-là, même si je l’évoque directement ou indirectement de temps à autre, je n’ai pas trop mis en avant ici mes incursions musicales.

Je me permets de contredire cette habitude en vous faisant part d’une musique composée pour mon ami Denis Schneider avec qui, et d’autres acolytes comme Jean-Claude Le Verge (Basse) et Alain Bonnaud (Voix), avons tricoté des mélodies, des harmonies et des textes et sévi sur de petites scènes parisiennes pendant une dizaine d’années sous les noms de Sans tambour ni trompette (je confirme, il n’y avait ni l’un ni l’autre), puis les zUVés.

Avec Denis, nous avons également accompagné l’auteure-compositrice-chanteuse Anne-Claire Guilloteau pendant deux ans. Avec Jean-Claude, que je connais depuis vingt-cinq ans, j’avais joué en duo, trio et quartet de jazz.

Nos répétitions des zUVés étaient un joyeux mélange de travail et de rires peu contenus, ce qui a garanti notre durée et scellé une belle amitié.

La présente musique Tout passe (dit-on) me tient particulièrement à coeur par son contexte émotionnel.

Denis était marié à Brigitta, jeune femme rencontrée pendant ses études en Allemagne. Toujours souriante, Brigitta était d’une gentillesse et d’une douceur sans faille. Une saloperie de cancer l’a mise à terre et a laissé Denis totalement bouleversé. Nous aussi, qui la vîmes chaque semaine pendant des années, nos répétitions se faisant chez eux, avons été très affectés.

Quelques temps après, en 2011 j’appris être atteint d’un cancer du rein, lequel rein m’a été retiré en janvier 2012, le quatre janvier, ma mémoire a fixé la date.

Suite à ces événements, nos répétitions ont été suspendues.

Là j’ai un doute, et ma mémoire défaillante ne saura pas le dissiper. Denis avait-il écrit le texte et me l’avait-il passé pour que je tente de poser une musique dessus ? M’avait-il parlé de l’idée, à partir de laquelle je composai ? Sans certitude, je penche pour la première version.

Toujours est-il que pendant l’été 2012, je pense avoir trouvé quelque chose pouvant coller. Une musique simple, en mode mineur, qui exprime de la tristesse mais pas que cela… Denis vient me voir dans ma campagne proche de Giverny. Je lui joue, il chante (à ce moments il avait déjà les paroles…) et la chanson se finit par ses pleurs.

Denis trouvait ma musique en parfaite adéquation avec ce qu’il ressentait et voulait exprimer. Nous l’avons un peu travaillé ensemble et hop ! dans la boîte. Il faut dire que Denis est un fin littérateur et un très bon interprète.

Vous savez maintenant pourquoi je tiens tant à cette musique. Il n’y a rien de trop dans cette chanson, qui me met la larme à l’oeil, l’émotion du décès de Brigitta et celle partagée lors de cet été 2012 sont encore si présentes.

Tout passe (dit-on)

Point de situation

Amie lectrice, ami lecteur, si tu as fouillé avec opiniâtreté dans le présent blog, tu as peut-être appris que j’hébergeai un compagnon encombrant à visée expansionniste que je préfèrerais limiter au maximum si ce n’est le voir totalement disparaître.

Deux opérations et deux ans de traitements médicamenteux plus tard, j’ai bénéficié en début d’année de trois mois de rémission (c’est comme une domission, mais un ton plus haut…). Au bout desquels, le fâcheux remontrait le bout de son nez. En accord avec mes carabins préférés le traitement médicamenteux fut repris en format d’attaque.

Six semaines plus tard (un cycle de quatre semaines avec médoc à la dose maximale et deux sans) le chef du service urologie nous recevait ce jour, dûment muni des résultats d’analyses.

Pour résumer, c’est la reprise, non pas des négociations comme dirait Benabar, mais d’un cycle de deux semaines de médoc à une dose moindre, que l’organisme assimile plus facilement.

C’est donc un relative bonne nouvelle.

A un ami très cher, partageant avec moi l’amour de la musique, qui me proposait d’assister à un beau concert avec lui, je répondais que je ne souhaitais plus prendre d’engagement, car n’étant pas certain de pouvoir les assumer. C’était abrupt et peu délicat de ma part.

Ce soir, il me signale son inquiétude. A posteriori, en relisant, je comprends tout à fait. Ma communication de ce matin a été très maladroite et je tiens à rassurer tout le monde. En fait, c’est juste que je ne sais dans quel état de fatigue je serai dans trois semaines, deux mois, etc…

Show must go on… et moult embrassades !

Chronindésirables

Quelques jours avec les effets indésirables….

Jour 1 et Jour 2

Rien

Jour 3

Dans la nuit de mardi à mercredi, les douleurs des doigts sont revenues, assez fortes pour me réveiller vers 4h00 du matin et m’empêcher de me recoucher. La douleur est proche d’une piqûre de guêpe mais en continu et avec des battements. Ce sont surtout les pouces qui se font remarquer. La peau est dure, tendue et le fait de plier le pouce génère une douleur vive.

Dans les actes du quotidien, nous prenons sans arrêt des choses entre le pouce et l’index, et à chaque fois, la douleur se rappelle à nous, rendant certains gestes difficiles voire impossibles à réaliser, comme de tourner une clé dans la serrure ou retirer le câble du connecteur de charge de son iPad.

Rapidement, nous mettons en place des stratégies de contournement, plus ou moins habiles, efficaces et qui peuvent parfois confiner au ridicule… Le Doliprane aide énormément et l’utilisation de crème, comme de l’aloe vera, semble apporter du confort.

Jour 4

Les douleurs aux doigts sont toujours là. Les diarrhées sont de retour jusqu’à 11h00 puis après 18h00. Comment parler de ce sujet sans faire trash ? Je dirais juste que les allers et retours aux toilettes sont fréquents, peu prévisibles, urgents et que parfois il faille rester sur le trône assez longtemps pour avoir des fourmis dans les jambes, surtout la droite pour ce qui me concerne, et pour avoir de la difficulté à faire les premiers pas. A partir de ce moment il est impossible de prévoir une sortie hors de la maison dépassant la demie-heure. Il faut écouter son corps et faire confiance à l’absence de tout signe précurseur. L’immodium est notre ami pour lutter contre ces diarrhées, à raison de 3 par jour plus un quatrième en cas de crise.

Jour 5

Cette nuit petite diarrhée légère. Je me suis endormi hier soir avec de légères douleurs au doigts. Ce point a l’air en décroissance ce matin.

Moratoire

Après neuf mois de traitement, je devais rencontrer mon équipe hospitalière de choc, le professeur Lebret, chef du service Urologie, et la docteure (!) Bach, anesthésiste et oncologue.

Cette équipe est simplement fabuleuse, qui me fera défendre notre système de santé malgré toutes ses imperfections. Contrairement à d’autres spécialistes qu’il faut attendre longtemps pour un entretien bâclé, abscons et inhumain, ces deux organisent leur rendez-vous de manière à ce que le patient attende peu et que le rendez-vous se passe au mieux sans faire ressentir au patient la pression du temps dont ils disposent si peu.

Je m’étais préparé à entendre trois possibilités. La médiane m’a été annoncée. La tumeur n’augmente pas mais il faut continuer le traitement. Comme prévu dans mon scénario, je demande s’il est possible de mettre en place un moratoire afin de reprendre des forces. Je me sens faible, minable comme on dit dans le midi avec cet accent que j’aime tant.

Me voilà dehors avec ordre de mettre en place un régime hyper proteiné pour lutter contre l’immuno dépression qui s’est installée et de faire de l’exercice.

Cela fait une semaine et demie que j’ai arrêté le traitement et les médicaments sensés contrecarrer les effets secondaires. La première semaine a été peu simple, surtout mentalement où je me suis retrouvé dans un état quasi dépressif, polarisé sur l’inexorable fin de ma vie et l’absurdité, l’inutilité de se débattre pour la prolonger.

Et d’un coup, je prends conscience que le mot moratoire est un mot-valise. Il commence par la mort, habituellement positionnée à la fin de la vie alors que ce mot n’est ni début ni fin mais bien une pause. De plus, on y trouve cette terrible injonction « mort à toi ». Terrible mot !

Aujourd’hui je me sens mieux et me délecte de ce moratoire même si je ne dors que quatre heures par nuit et si mon système digestif doit encore reprendre son fonctionnement normal. Quelques maux de tête me tracassent, mais rien de bien pénible.

Dix, neuf, quatre

D’accord, je suis un matheux, en tout cas plus qu’un littéraire. Ma forme de mémoire s’est toujours montrée récalcitrante à ingurgiter des informations non comprises. C’est ainsi que j’ai toujours été minable dans les matières de connaissance brute. À titre d’exemple, et je ne grossis pas le trait, les deux seules dates de notre histoire que j’ai pu enregistrer pendant ma scolarité sont 1515 et 1789.

1515 est une friandise pour un matheux qui y entend une forme de palindrome lorsqu’il est prononcé (quinze cent quinze). Quand à 1789, il se pourrait fort que l’idée d’une révolution m’ait fait tourner la tête… c’est toujours mieux que si elle l’avait fait tomber dans le panier…

Ces trois chiffres ne sont pas des nombres premiers, ils ne forment pas une suite. Si on les additionne, on obtient 23, mais on s’en fout !! Non, ce n’est pas mon âge ! 184 ans, ça va pas non !!! Mais alors quezaco, comme disait mon grand père !

C’est en fait relatif aux médicaments que j’absorbe quotidiennement, à savoir dix gélules ou comprimés de neuf médicaments différents pris à quatre moments de la journée.

7h30 : 1 gellule pour lutter contre le dérèglement de la thyroïde généré par le médicament anti cancer


9h30 : 2 gellules anti cancer, 1 gellule contre les diarrhées, 1 comprimé anti hypertension pour le traitement de fond + une gellule d’un autre anti hypertension si la tension monte de trop  

12h00 : 1 gellule d’un anti remontée acide, 1 gellule contre les diarrhées, 

20h00 : 1 comprimé pour faire baisser l’acide urique, 1 contre les diarrhées, si la tension est trop haute 1 gellule de l’antihypertenseur d’appoint


Avant le traitement anti cancer, je prenais déjà 1 comprimé pour traiter mon hypertension, précieux héritage familiale.

Ce qui est pénible, dans mon cas et je me garderai de généraliser, ce n’est pas le cancer lui-même mais les effets secondaires générés par le médicament salvateur. Je prends donc des médicaments qui en minorent ou empêchent la survenue de ces effets indésirables.

Je m’autorise à lister les effets secondaires que j’ai déjà subi :

  • Fatigue pouvant être légère ou profonde selon le dosage. Le dosage d’attaque me met minable en quelques semaines : faiblesse obligeant par exemple à m’arrêter plusieurs fois dans l’escalier menant à l’étage pour reprendre mon souffle. Il m’est arrivé de me trouver en détresse respiratoire juste en prenant ma douche. Heureusement, le dosage un peu plus faible du traitement habituel ne fatigue pas autant.
  • Blanchiment des cheveux. M’en fous, ils étaient déjà bien blanc. C’est même mieux, car là ils sont totalement blancs, j’évite donc la couleur pisseuse peu agréable.
  • Teint pouvant être plus ou moins jaune, parfois vert ou gris
  • Diarrhées. Ce point devient rapidement pénible, fatiguant et limite les mouvements. Le cycle de traitement de six semaines est maintenant organisé en deux sous-cycles de deux semaines de traitement et une semaine de repos. Mes amis savent que je réserve mes sorties pour la semaine sans traitement, avec un décalage de deux jours, afin de laisser le médicament disparaitre de mon organisme. Je les remercie de leur patience.
  • Montée d’urée. Génère le besoin d’un médicament pour limiter cette montée. Malgré tout, il suffit de manger un peu trop de charcuterie et de boire du vin blanc (c’est un exemple) pour faire une crise de goutte. Là c’est pas la fête, il faut alors remplacer le médoc anti-urée par un autre qui traite la crise. Evidemment, ce médoc a lui-même des effets secondaires, dont les diarrhées. C’est très pénible mais il stoppe la crise en 24 heures.
  • Dérèglement de la thyroïde. On a tout le temps froid et la voix devient celle d’un vieillard. En prenant le médoc, d’autres effets peuvent survenir, comme l’irritabilité. Pas toujours facile pour l’entourage. 
  • Douleurs ou plaies aux doigts (main et pieds). Penser à s’hydrater regulièrement avec de la crème. Cela peut aller jusqu’à interdire de jouer de la gratte.
  • Remontées acides. Ce truc là, ça frappe la nuit lorsque l’on est couché sur le côté droit. On s’habitue à éviter le côté droit. 

Ne suis-je pas un bon sponsor pour l’industrie pharmaceutique !!

Début de cycle

Non vous ne vous trouvez pas à l’avant d’un vélo, ni au début d’un cycle de Kondratieff bien connu des économistes : cycles économiques de longue durée (40 à 60 ans).

Ce soir, je reprends mon médicament après 1 semaine d’arrêt. Pendant deux semaines, tous les soirs je prend la gélule qui mène la vie dure à mon cancer. En quatre mois, ce médicament a fait diminuer la tumeur de moitié. C’est un constat encourageant qui permet de faciliter l’acceptation de la liste d’effets secondaires plus ou moins pénibles que le médicament salvateur assène.

Le médicament est de type anti angiogénique. Pour expliquer brièvement, les tumeurs ont besoin d’oxygène pour se développer. Le médicament lutte contre la vascularisation de manière à « couper » cette alimentation en oxygène.

J’ai récemment découvert le prix de la boite. Vous êtes assis(es) ? La boite contenant 28 gélules coûte 4300 euros, soit 153,57 euros la gélule. Le coût moyen d’un traitement de cancer, tout type confondu est de 300.000 euros. Sans sécurité sociale et mutuelle, ce serait totalement inabordable.

Donc ce soir après une semaine sans médicament, je suis en relativement bonne forme, je mange presque normalement, j’ai presque le goût des aliments et ai retrouvé un semblant d’odorat. Et je sais que très vite, cette nuit, demain ou la nuit suivante, les premiers effets secondaires vont revenir troubler mes nuits, et rendre mes journées de plus en plus inconfortables et fatiguantes.

Avant d’avaler cette fameuse gélule, je l’ai regardé bizarrement, car je sais qu’elle va me faire passer de la quasi normalité à un état où plein de points vont se dégrader, certains prévisibles et d’autres pas.

Notion de cycle façon Steampunk : https://www.facebook.com/regis.vignon/posts/10212593054200944
Autre cycles façon Steampunk : https://www.facebook.com/regis.vignon/posts/10212473445250795

Musique industrielle

Lorsque l’on entre dans la salle de l’IRM, l’anneau trône au centre de la pièce, comme une bouche dont sort une langue droite sur laquelle je vais m’allonger.Je passe sur les préparatifs, un produit devant être m’être injecté en cours de séance, et sur le casque que l’on va me poser sur les oreilles, car l’IRM est particulièrement bruyant. C’est cela que je vais tenter de relater.

La séance est une succession de phases ponctuées par un bruit métallique assez industriel, court, fort, mat et vibrant, qui s’arrête aussi vite qu’il est arrivé et se répète un grand nombre de fois, puis rien, puis la séquence recommence.

A chaque Tac, c’est comme si quelque chose venait se caler sur l’angle suivant, et un TAC après l’autre, finissait par faire un 360° de votre serviteur.

Je me demande combien de temps va durer ce découpage en tranche fine comme je l’imagine mais sans ressentir aucune douleur.

Pour passer le temps, je me mets à compter le nombre de coups et arrive assez vite à 55.

Le comptage semble faire passer l’examen plus vite. Une fois je me suis interdit de compter de manière à mieux percevoir les bruits. J’en suis ressorti avec des bruits industriels variés : bruit court et sec de crantage, Tac plus fort de réglage, séquence de tirs entrecoupée par une voix féminine « inspirez et bloquez votre respiration » avant le tir puis « vous pouvez respirer normalement ».

Le temps s’écoule, d’une vague à l’autre. Le tout durant une trentaine de minutes. En tant que musicien, j’ai tenté en vain de trouver un alibi musical, mais il n’en est rien ressorti. Il s’agit d’une non-musique, sans tension sans ressort dramatique si ce n’est ses propres angoisses, et sans résolution, la seule étant l’infirmier ou l’infirmière qui vous libère d’un sybillin « c’est fini, monsieur ! ».

Pour ma part, c’est tous les trois mois. Juste après un scanner abdominal. Un combo quoi !

IRM : Imagerie par Résonance Magnétique