Musique industrielle

Lorsque l’on entre dans la salle de l’IRM, l’anneau trône au centre de la pièce, comme une bouche dont sort une langue droite sur laquelle je vais m’allonger.Je passe sur les préparatifs, un produit devant être m’être injecté en cours de séance, et sur le casque que l’on va me poser sur les oreilles, car l’IRM est particulièrement bruyant. C’est cela que je vais tenter de relater.

La séance est une succession de phases ponctuées par un bruit métallique assez industriel, court, fort, mat et vibrant, qui s’arrête aussi vite qu’il est arrivé et se répète un grand nombre de fois, puis rien, puis la séquence recommence.

A chaque Tac, c’est comme si quelque chose venait se caler sur l’angle suivant, et un TAC après l’autre, finissait par faire un 360° de votre serviteur.

Je me demande combien de temps va durer ce découpage en tranche fine comme je l’imagine mais sans ressentir aucune douleur.

Pour passer le temps, je me mets à compter le nombre de coups et arrive assez vite à 55.

Le comptage semble faire passer l’examen plus vite. Une fois je me suis interdit de compter de manière à mieux percevoir les bruits. J’en suis ressorti avec des bruits industriels variés : bruit court et sec de crantage, Tac plus fort de réglage, séquence de tirs entrecoupée par une voix féminine « inspirez et bloquez votre respiration » avant le tir puis « vous pouvez respirer normalement ».

Le temps s’écoule, d’une vague à l’autre. Le tout durant une trentaine de minutes. En tant que musicien, j’ai tenté en vain de trouver un alibi musical, mais il n’en est rien ressorti. Il s’agit d’une non-musique, sans tension sans ressort dramatique si ce n’est ses propres angoisses, et sans résolution, la seule étant l’infirmier ou l’infirmière qui vous libère d’un sybillin « c’est fini, monsieur ! ».

Pour ma part, c’est tous les trois mois. Juste après un scanner abdominal. Un combo quoi !

IRM : Imagerie par Résonance Magnétique

Il y a des nuits…..

Il y a des nuits… comme ça… dont on se souvient parce qu’elles nous ont emmené loin dans des beautés d’ivresse, de folie, d’échanges d’idées ou de fluides, dans des éclats de rires et d’extases. Des nuits qui ont scellé les belles amitiés et les beaux amours. Des nuits où le petit matin arrive trop tôt, qui nous laisse hagard, épuisé de sexe et de défonce.

Des nuits où chaque cellule a vibré aux plus hautes fréquences, où l’on a tutoyé les anges, les dieux et parfois nos démons..

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Il y a aussi des nuits… comme la dernière… que l’on voudrait oublier au plus vite. Une nuit qui commence pourtant bien avec la lecture de quelques chapitres du livre qui nous emmène hors le quotidien, loin vers des aventures cubano américaines de traffic de rhum dans les années de la prohibition. Sexe and drug and rock’ n roll, que ne renierait pas Ian Dury !

Puis vers 1h30, je pose mes gangsters sur la table de nuit et passe de la lumière à l’obscurité. Sylvie dort à mes côtés. Je trouve ma position et en quelques minutes je bascule dans un sommeil profond.

Mes rêves ont encore le goût du livre, les personnages venant me visiter. Tout est bien.

Sauf que j’ai une sensation qui monte doucement du côté des intestins, très localisée, assez aigue, qui monte vers la douleur, une douleur pointue, vive. Puis, arrivée à son apogée, la chose disparaît totalement en une seconde. Je reste surpris, soupçonneux et tente de me rassurer. Je fini par me détendre et replonge dans le sommeil.

Le répit est de courte durée, la douleur revient et suit le même scénario. Il est 3h00, ma nuit est fortement compromise. J’éteins mon réveil et descend m’installer dans le salon, bien au chaud entre le canapé et la couverture léopard.

Quand la douleur revient, je ne peux que me réfugier dans les toilettes, dont je ressors un peu plus fatigué. Le retour sur le canapé, le léopard, la chaleur revient, et très vite la douleur me projette encore vers les toilettes.

Le reste de la nuit je jouerai ce schéma jusqu’au petit matin où je croise Lola qui se lève et prépare son petit déjeuner. J’ai finalement pu dormir de 6h30 à 7h30 avant d’aller me doucher, m’habiller et partir au travail.

J’ai repris le médicament depuis deux jours. Il ne reste qu’à espérer que cela ne se reproduise pas la prochaine nuit. J’ai à peine récupéré de mon mollet si douloureux que ma démarche s’apparentait à celle d’un accidenté des pistes de ski, et me voilà déjà face à un autre effet secondaire…

Gaulois

Ce jour-là j’étais gaulois, non que des couettes m’eussent poussées de chaque côté de la tête ou qu’un dieu poussé par un inattendu spasme de générosité m’ait confié une potion d’invincibilité. Non, rien du tout, pas de magie, de pouvoir occulte, j’étais gaulois parce que, ce jour-là, le ciel m’est tombé sur la tête…

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« Le radiologue veut vous voir, suivez-moi ». Dans une petite pièce sans fenêtre, coupée du monde réel, le médecin pose la radio de mon rein droit sur la surface rétro-éclairée. « Vous voyez cette tâche ? C’est une grosse tumeur ! Neuf centimètres sur cinq. » m’assène le carabin.

Ça commence simplement, brutalement. Et moi qui, depuis 58 ans, aborde la mort comme un concept lointain, touchant surtout les autres, je deviens mortel, potentiellement très mortel.

Le gaulois se tasse sur le banc, accuse l’uppercut. Puis assez vite « Que peut-on faire ? ».

« Il faut enlever le rein. C’est une opération assez simple. « Quand ? ». Je suis dans la solution, projeté sur l’après. Dans le fait de me débarrasser de l’alien.

Ce jour-là, en décembre 2011, je découvrais le mot néphrectomie… un mot avec lequel, plus de cinq années après, mon inconscient joue à cache-cache. Je dois chercher ‘ablation rein’ chez Google pour le faire remonter au conscient. Comme si perdre le mot pouvait avoir une puissance conjuratoire et me rendre l’organe.

Savoir attendre

Une fois rétabli après une opération, il faut domestiquer le phénomène « attente ».

Attente de la série suivante d’examens, celle-là n’est pas gênante. Une fois le rendez-vous dans l’agenda, la conscience de temps perdus à venir est dans notre esprit.

Penser à prendre son bouquin. Il servira trois fois. À défaut, prendre son ordi ou son smartphone professionnel permet de traiter quelques mails.

Le jour du rendez-vous, même si l’expérience apprend à ne pas venir trop tôt, il reste prudent de conserver la fourchette de 15 minutes qui remet d’optimiser son temps sans risque.

…quelque pages à savourer….

Parfois, si Mercure entre en conjonction avec Saturne, et avec la surprise que sait nous réserver parfois le hasard, quelques mots sont échangés non sans humour avec une personne assise dans la même salle d’attente ‘Scanner’ son dossier médical sur les genoux, manière de faire un pied de nez, un bras d’honneur au destin.

Une infirmière ressemblant à Amélie Poulain vient et annonce « M. Régis Vignon ». D’une fois l’autre Amélie sera au rendez-vous… ou sur la route avec son nain de jardin, dont je n’ai jamais reçu aucune photo. Dans ce cas, c’est Robert…

Les infirmiers / infirmières, généralement très agréables, vous amènent dans un sas entre la partie public et celle réservée aux actes médicaux. Un fauteuil, une patère un meuble métallique avec quelques trucs dessus, mais souvent rien pour poser notre livre ou nos lunettes.

Se déshabiller (ou pas selon le type d’examen), se faire parfois poser une intra veineuse, vérifier son identité et attendre…

…quelque pages à déguster….

Même si l’expérience a su réduire le temps avant l’examen, n’oublions pas qu’apès l’examen, il faut encore attendre pour peu que l’on ait envie ou besoin de récupérer le CD du scanner. La dernière fois que j’ai souhaité le récupérer, on m’a demandé de patienter 15 minutes. 30 minutes après, toujours rien. Ce fut la dernière fois que j’ai demandé à avoir le CD.

…quelque pages à méditer….

Ensuite, il faut attendre le rendez-vous avec son chirurgien, son oncologue. Et plus les années filent moins on se sent rassuré dans ces phases d’attente. Le carabin en chef détient le pouvoir d’annoncer la libération, la poursuite du traitement ou une nouvelle plus difficile à absorber.

Étant pourvu d’une nature plutôt optimiste, je ne parlerai pas d’angoisse, mais bien d’un vague sentiment d’inquiétude que la logique tente de raisonner avec des arguments bien connus « la peur n’évite pas le danger » ou « pourquoi s’angoisser avant de savoir, on aura bien le temps de le faire ensuite » ou encore « tant qu’on sait pas, nul besoin de se mettre la rate au court-bouillon ».

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Bref, vous l’avez compris, je regarde maintenant le mot « Patient » avec une moue ironique. Sachez que son origine latine signifie « celui qui souffre » ou « celui qui endure ». C’est la langue française qui commet cette amusante formule : le patient patiente.
Ce tableau de Wilhelm Trübner image la patience… 

A voir

« Patients » : film réalisé par Grand corps malade. Sujet : Rééducation et patience. Sortie : 1er mars 2017. Avec : Pablo Paulo, Soufiane Guerrab, Moussa Monsaly.

« The English Patient » : film réalisé par Anthony Minghella en 1997 avec Ralph Fiennes, Juliette Binoche , Willem Dafoe, Kristin Scott Thomas.

Ça y est, tu commences à être jaune !

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Nous sommes jeudi 2 février 2017 et ce soir Lola me regarde en finissant de manger et me dis en souriant « ça y est tu commences à être jaune ».

Pour comprendre, il faut savoir que je prend actuellement un traitement ciblé de type anti angiogénique. Objectif : diminuer la vascularisation de manière à priver la tumeur de l’oxygène dont elle a besoin se développer. Une fois asphyxiée, la tumeur doit mourir.

Le traitement a une liste d’effets secondaires longue comme mon bras, plus ou moins pénibles. L’un d’entre eux est un teint jaune, que j’ai eu lors du cycle précédent.

Un cycle de traitement comporte une phase de quatre semaines de prise du médicament suivi de deux semaines sans.

Lors du premier cycle, la couleur jaune est apparue au bout de deux semaines. Et là, nous sommes le troisième jour du cycle et la couleur jaune est déjà là. Aujourd’hui je ressens aussi les premiers signes de fatigue.

Ça promet !!

Le mot cancer est porteur de grave maladie, de traitements lourds, souvent caricaturé par la perte de cheveux, le teint jaune et des nausées, avec une fin possiblement dramatique.

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Je suis la même personne qu’avant, juste avec cette maladie en plus. Partager ce qui se passe avec le regard du malade, mais avec plus d’humour que de pathos, voilà une raison qui m’a fait ouvrir ce blog !

Je serai un fieffé menteur de m’arrêter là. Tout au long de ma vie, mon travail m’a rpis beaucoup de mon temps et de mon énergie, mais je n’ai jamais cessé d’avoir des passions que je n’ai jamais laissé tomber. Depuis toujours, je lis, je fais de la musique, des photos, j’aime la peinture, la sculpture, la danse, les sciences, les découvertes… 

Au cours de ma vie professionnelle, j’ai eu l’occasion d’écrire, de communiquer, de manager des équipes. Il m’est arrivé de relire des documents par moi écrits des années avant, que j’avais oublié, et de me dire, c’est pas mal écrit, c’est vraiment moi qui ai écrit cela ? …. tout en le sachant parfaitement.

L’envie de tenter d’écrire, non pas pour mon boulot, mais pour voir comment je pourrais m’en tirer s’est imposée. Voilà une autre raison de l’existence de ce blog. Comme vous le verrez, je m’auto-challenge juste pour voir comment je m’en sors. 

J’aimerais que mes lecteurs me fassent leurs retours, qu’ils aient la dent dure ou qu’ils soient empathiques ! Echanger ne me fait pas peur, bien au contraire.

Oupsçacoule !

L’ordi portable est ouvert sur la table, son alimentation est branchée sur la multiprise posée sur le sol derrière le poêle à granulés qui ferme le coin de la pièce. Ce dimanche en fin d’après-midi j’ai assez travaillé. J’arrête l’ordi, le ferme et me penche pour débrancher la prise et je sens immédiatement la sensation annonciatrice du sang qui coule dans mon nez. Le temps d’arriver sur le paquet de mouchoirs en papier, en sortir un, le presser sous mon nez et oups, hommage au pays du soleil levant, une tâche rouge vif tranche sur le blanc du mouchoir.

C’est sous la douche, en se mouchant, en se baissant… C’est habituel, quasi quotidien.

C’est ça un effet secondaire du traitement contre le cancer…

… ça et aussi la peau sèche, qui devient sensible à la chaleur de l’eau sous la douche et prend une couleur rouge un peu comme une allergie sur le front, les poignets et les bras. La peau semble se parcheminer et devient rugueuse. Mais ce n’est pas systématique !

C’est aussi la bouche sèche, très sèche qui donne envie de boire en permanence et perturbe l’élocution. Et puis également les gencives facilement blessées par la brosse à dents. Attention aux blessures gênantes et récurrentes. Du coup, il faut adopter une brosse à dents et un dentifrice particuliers. Tout ce qui est pourvu d’alcool est à éviter. Beaucoup de dentifrices contiennent de l’alcool. Tout comme le whisky, que j’aime tant, et qui maintenant me brûle le palais, ou la sauce salsa qui m’allume l’avant de la bouche.

Les brûlures d’estomac quasi permanentes sont gênantes, avec leur train de remontées acides, mais par chance, un médoc règle ça très bien.

La chaîne intestinale se dérègle par moment, et c’est à ce moment qu’il est préférable d’avoir des « petits coins » accueillants. Les hémorroïdes sont en option, comme une cerise sur le gâteau, qui se traitent par une mise sur orbite d’un suppositoire et par l’utilisation d’une crème avec laquelle il convient de se « beurrer la raie » (belle expression fleurie, n’est-ce pas !) deux fois par jour.

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C’est une montée d’hypertension qui fait ajouter un second anti-hypertenseur, dont il faut régler la posologie avec l’aide du médecin et l’outil de prise de tension, qu’il faut avoir chez soi et utiliser plusieurs fois par jour afin de pouvoir suivre l’évolution.

Dans mon cas, je me garderai bien de généraliser, ce qui est vrai pour moi ne l’étant pas forcément pour un(e) autre, prendre le médicament anti angiogénique m’ajoute 3,5 points de tension.

Et puis c’est un teint d’abord gris-vert puis jaune qui vous donne une mine de chat foireux et modifie le rapport à l’autre. À partir du moment où vous annoncez la nouvelle à une personne autour de vous, elle se répand à la vitesse de l’éclair. La plupart des gens vous demandent des nouvelles avec bienveillance, mais certains ne sont pas à l’aise avec la maladie et prennent un air plein de commisération, qui nous met mal à l’aise quand nous aimerions conserver les mêmes rapports humains qu’avant.

C’est aussi des tâches noires sur les ongles, une bouche qui se gerce, des maux de tête, et cette fatigue, rendant tout plus difficile, comme de monter l’escalier, où une fois arrivé à la salle de bain, il faut s’asseoir trente secondes pour reprendre son souffle.

C’est également de nouveaux rituels de prise de médicaments, comme une ronde ou parfois on se dit « bon, c’est quoi déjà à ce moment-là ? », des rituels pour se passer sur les bras les mains et la bouche un baume fabriqué sur mesure par la pharmacie.

En fait c’est plein de nouvelles choses à intégrer, à gérer.