Sortie de crise ?

Demain 8 janvier 2019, à 13h00, j’ai rendez-vous avec l’équipe soignante de Foch qui combat mon cancer avec moi. C’est un rituel trimestriel, précédé par les Scan, Irm, analyses de sang et d’urine qui donneront à mes interlocuteurs les éléments pour décider de la suite.

Je connais leurs sourires, leurs regards, le ton de leur voix, la bienveillance mêlée de professionnalisme dont ils font preuve. Ils connaissent tout de l’histoire de mon cas, ma propension à raconter des conneries pour les faire sourire. J’aime les voir, et j’ai l’arrogance de penser qu’il en est de même pour eux.

Ce rendez-vous se présente donc plutôt bien. Si vous pensiez qu’il en est toujours ainsi, je vais devoir vous détromper. Tous les médecins, même techniquement irréprochables, ne sont pas pour autant de bons communicants. J’ai vécu des rendez-vous avec un autre médecin, dans un autre hôpital, pendant lesquels pas un seul mot, pas un regard n’était échangé. Deux heures et demie d’attente, c’était la norme, et cinq minutes de rencontre pendant lesquelles il regardait les scans et les résultats et terminait par « on se revoit dans trois mois ». Comme si nous n’étions pas là et que tout se réduisait à un échange entre les analyses et lui. Il ne soignait pas des gens mais des cas et uniquement des cas. Sylvie et moi sortions fatigués de l’attente, frustrés et révoltés du non entretien.

Bref, demain nous attendrons au maximum une demie heure, l’entretien durera dix ou quinze minutes d’échanges, de regard dans les yeux et de sourires. Tout est donc favorable à ce que nous nous sentions en confiance.

D’où sort donc cette sensation similaire au trac, comme avant de monter sur scène ? J’ai d’ailleurs écrit une chanson qui s’appelle opportunément « Le trac » que je chantais au début du show de notre groupe Les zUVés, afin d’exorciser ce foutu trac. D’ailleurs, ma tactique fonctionnait très bien. L’idée n’est pas breveté, si certains étaient intéressés…

Et bien, cela s’inscrit dans une histoire longue maintenant de six années, avec des annonces coups de point qui font mal, des annonces caresses qui font du bien, ou juste la continuité qui fait baisser un peu plus les épaules. Pour un exemple d’annonce coup de poing allez voir l’article Le Gaulois.

La dernière fois, le 2 octobre 2018, jour de mon anniversaire, l’annonce a été caressante, tous les indicateurs étant au vert, la dose du médicament ayant été réduite à la baisse. Nous avons gardé en tête la question du Professeur L. à l’Oncologue « ça ne fait pas encore deux ans de traitement ? ». Cela ne les faisait pas, mais les deux années de traitement sont maintenant échus. Les analyses de sang et d’urine semblent bonnes. Nous verrons demain pour les résultats de Scan et d’IRM.

Vous l’avez compris, nous pourrions avoir une bonne nouvelle. Mais l’expérience nous oblige à considérer aussi que l’annonce pourrait être tout autre. Certains se reconnaîtrons… bref, le trac ressenti doit sans doute venir de là, de cette incertitude et surtout de ce qu’elle entraîne.

Voir l’épisode suivant : Réponse de Normand

Chronindésirables

Quelques jours avec les effets indésirables….

Jour 1 et Jour 2

Rien

Jour 3

Dans la nuit de mardi à mercredi, les douleurs des doigts sont revenues, assez fortes pour me réveiller vers 4h00 du matin et m’empêcher de me recoucher. La douleur est proche d’une piqûre de guêpe mais en continu et avec des battements. Ce sont surtout les pouces qui se font remarquer. La peau est dure, tendue et le fait de plier le pouce génère une douleur vive.

Dans les actes du quotidien, nous prenons sans arrêt des choses entre le pouce et l’index, et à chaque fois, la douleur se rappelle à nous, rendant certains gestes difficiles voire impossibles à réaliser, comme de tourner une clé dans la serrure ou retirer le câble du connecteur de charge de son iPad.

Rapidement, nous mettons en place des stratégies de contournement, plus ou moins habiles, efficaces et qui peuvent parfois confiner au ridicule… Le Doliprane aide énormément et l’utilisation de crème, comme de l’aloe vera, semble apporter du confort.

Jour 4

Les douleurs aux doigts sont toujours là. Les diarrhées sont de retour jusqu’à 11h00 puis après 18h00. Comment parler de ce sujet sans faire trash ? Je dirais juste que les allers et retours aux toilettes sont fréquents, peu prévisibles, urgents et que parfois il faille rester sur le trône assez longtemps pour avoir des fourmis dans les jambes, surtout la droite pour ce qui me concerne, et pour avoir de la difficulté à faire les premiers pas. A partir de ce moment il est impossible de prévoir une sortie hors de la maison dépassant la demie-heure. Il faut écouter son corps et faire confiance à l’absence de tout signe précurseur. L’immodium est notre ami pour lutter contre ces diarrhées, à raison de 3 par jour plus un quatrième en cas de crise.

Jour 5

Cette nuit petite diarrhée légère. Je me suis endormi hier soir avec de légères douleurs au doigts. Ce point a l’air en décroissance ce matin.

Moratoire

Après neuf mois de traitement, je devais rencontrer mon équipe hospitalière de choc, le professeur Lebret, chef du service Urologie, et la docteure (!) Bach, anesthésiste et oncologue.

Cette équipe est simplement fabuleuse, qui me fera défendre notre système de santé malgré toutes ses imperfections. Contrairement à d’autres spécialistes qu’il faut attendre longtemps pour un entretien bâclé, abscons et inhumain, ces deux organisent leur rendez-vous de manière à ce que le patient attende peu et que le rendez-vous se passe au mieux sans faire ressentir au patient la pression du temps dont ils disposent si peu.

Je m’étais préparé à entendre trois possibilités. La médiane m’a été annoncée. La tumeur n’augmente pas mais il faut continuer le traitement. Comme prévu dans mon scénario, je demande s’il est possible de mettre en place un moratoire afin de reprendre des forces. Je me sens faible, minable comme on dit dans le midi avec cet accent que j’aime tant.

Me voilà dehors avec ordre de mettre en place un régime hyper proteiné pour lutter contre l’immuno dépression qui s’est installée et de faire de l’exercice.

Cela fait une semaine et demie que j’ai arrêté le traitement et les médicaments sensés contrecarrer les effets secondaires. La première semaine a été peu simple, surtout mentalement où je me suis retrouvé dans un état quasi dépressif, polarisé sur l’inexorable fin de ma vie et l’absurdité, l’inutilité de se débattre pour la prolonger.

Et d’un coup, je prends conscience que le mot moratoire est un mot-valise. Il commence par la mort, habituellement positionnée à la fin de la vie alors que ce mot n’est ni début ni fin mais bien une pause. De plus, on y trouve cette terrible injonction « mort à toi ». Terrible mot !

Aujourd’hui je me sens mieux et me délecte de ce moratoire même si je ne dors que quatre heures par nuit et si mon système digestif doit encore reprendre son fonctionnement normal. Quelques maux de tête me tracassent, mais rien de bien pénible.

Neuf, Six et Cinq

D’accord, je suis un matheux, en tout cas plus qu’un littéraire. Ma forme de mémoire s’est toujours montrée récalcitrante à ingurgiter des informations non comprises. C’est ainsi que j’ai toujours été minable dans les matières de connaissance brute. À titre d’exemple, et je ne grossis pas le trait, les deux seules dates de notre histoire que j’ai pu enregistrer pendant ma scolarité sont 1515 et 1789.

1515 est une friandise pour un matheux qui y entend une forme de palindrome lorsqu’il est prononcé (quinze cent quinze). Quand à 1789, il se pourrait fort que l’idée d’une révolution m’ait fait tourner la tête…

Ces trois chiffres ne sont pas tous des nombres premiers, ils ne forment pas une suite. Si on les additionne, on obtient 20, mais on s’en fout !! Non, ce n’est pas mon âge ! 965 ans, ça va pas non !!! Mais alors quezaco, comme disait mon grand père !

C’est en fait relatif aux médicaments que j’absorbe quotidiennement, à savoir neuf gélules ou comprimés de six médicaments différents pris à cinq moments de la journée.

7h00 : 2 anti hypertension, 1 contre les diarrhées


13h00 : 1 contre les diarrhées, 1 pour faire baisser l’acide urique

19h00 : 1 anti hypertension

20h00 : 1 anti cancer, 1 contre les diarrhées


23h00 : 1 contre les remontées gastriques


Avant le traitement anti cancer, je prenais déjà 1 comprimé pour traiter mon hypertension, précieux héritage familiale.

Le traitement anti cancer a généré tous les autres, destinés à minorer les effets secondaires.

Ne suis-je pas un bon sponsor pour l’industrie pharmaceutique !!

DÉBUT DE CYCLE

Non vous ne vous trouvez pas à l’avant d’un vélo, ni au début d’un cycle de Kondratieff bien connu des économistes : cycles économiques de longue durée (40 à 60 ans).

Ce soir, je reprends mon médicament après 1 semaine d’arrêt. Pendant deux semaines, tous les soirs je prend la gélule qui mène la vie dure à mon cancer. En quatre mois, ce médicament a fait diminuer la tumeur de moitié. C’est un constat encourageant qui permet de faciliter l’acceptation de la liste d’effets secondaires plus ou moins pénibles que le médicament salvateur assène.

Le médicament est de type anti angiogénique. Pour expliquer brièvement, les tumeurs ont besoin d’oxygène pour se développer. Le médicament lutte contre la vascularisation de manière à « couper » cette alimentation en oxygène.

J’ai récemment découvert le prix de la boite. Vous êtes assis(es) ? La boite contenant 28 gélules coûte 4300 euros, soit 153,57 euros la gélule. Le coût moyen d’un traitement de cancer, tout type confondu est de 300.000 euros. Sans sécurité sociale et mutuelle, ce serait totalement inabordable.

Donc ce soir après une semaine sans médicament, je suis en relativement bonne forme, je mange presque normalement, j’ai presque le goût des aliments et ai retrouvé un semblant d’odorat. Et je sais que très vite, cette nuit, demain ou la nuit suivante, les premiers effets secondaires vont revenir troubler mes nuits, et rendre mes journées de plus en plus inconfortables et fatiguantes.

Avant d’avaler cette fameuse gélule, je l’ai regardé bizarrement, car je sais qu’elle va me faire passer de la quasi normalité à un état où plein de points vont se dégrader, certains prévisibles et d’autres pas.

Notion de cycle façon Steampunk : https://www.facebook.com/regis.vignon/posts/10212593054200944
Autre cycles façon Steampunk : https://www.facebook.com/regis.vignon/posts/10212473445250795

Musique industrielle

Lorsque l’on entre dans la salle de l’IRM, l’anneau trône au centre de la pièce, comme une bouche dont sort une langue droite sur laquelle je vais m’allonger.Je passe sur les préparatifs, un produit devant être m’être injecté en cours de séance, et sur le casque que l’on va me poser sur les oreilles, car l’IRM est particulièrement bruyant. C’est cela que je vais tenter de relater.

La séance est une succession de phases ponctuées par un bruit métallique assez industriel, court, fort, mat et vibrant, qui s’arrête aussi vite qu’il est arrivé et se répète un grand nombre de fois, puis rien, puis la séquence recommence.

A chaque Tac, c’est comme si quelque chose venait se caler sur l’angle suivant, et un TAC après l’autre, finissait par faire un 360° de votre serviteur.

Je me demande combien de temps va durer ce découpage en tranche fine comme je l’imagine mais sans ressentir aucune douleur.

Pour passer le temps, je me mets à compter le nombre de coups et arrive assez vite à 55.

Le comptage semble faire passer l’examen plus vite. Une fois je me suis interdit de compter de manière à mieux percevoir les bruits. J’en suis ressorti avec des bruits industriels variés : bruit court et sec de crantage, Tac plus fort de réglage, séquence de tirs entrecoupée par une voix féminine « inspirez et bloquez votre respiration » avant le tir puis « vous pouvez respirer normalement ».

Le temps s’écoule, d’une vague à l’autre. Le tout durant une trentaine de minutes. En tant que musicien, j’ai tenté en vain de trouver un alibi musical, mais il n’en est rien ressorti. Il s’agit d’une non-musique, sans tension sans ressort dramatique si ce n’est ses propres angoisses, et sans résolution, la seule étant l’infirmier ou l’infirmière qui vous libère d’un sybillin « c’est fini, monsieur ! ».

Pour ma part, c’est tous les trois mois. Juste après un scanner abdominal. Un combo quoi !

IRM : Imagerie par Résonance Magnétique

Il y a des nuits…..

Il y a des nuits… comme ça… dont on se souvient parce qu’elles nous ont emmené loin dans des beautés d’ivresse, de folie, d’échanges d’idées ou de fluides, dans des éclats de rires et d’extases. Des nuits qui ont scellé les belles amitiés et les beaux amours. Des nuits où le petit matin arrive trop tôt, qui nous laisse hagard, épuisé de sexe et de défonce.

Des nuits où chaque cellule a vibré aux plus hautes fréquences, où l’on a tutoyé les anges, les dieux et parfois nos démons..

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Il y a aussi des nuits… comme la dernière… que l’on voudrait oublier au plus vite. Une nuit qui commence pourtant bien avec la lecture de quelques chapitres du livre qui nous emmène hors le quotidien, loin vers des aventures cubano américaines de traffic de rhum dans les années de la prohibition. Sexe and drug and rock’ n roll, que ne renierait pas Ian Dury !

Puis vers 1h30, je pose mes gangsters sur la table de nuit et passe de la lumière à l’obscurité. Sylvie dort à mes côtés. Je trouve ma position et en quelques minutes je bascule dans un sommeil profond.

Mes rêves ont encore le goût du livre, les personnages venant me visiter. Tout est bien.

Sauf que j’ai une sensation qui monte doucement du côté des intestins, très localisée, assez aigue, qui monte vers la douleur, une douleur pointue, vive. Puis, arrivée à son apogée, la chose disparaît totalement en une seconde. Je reste surpris, soupçonneux et tente de me rassurer. Je fini par me détendre et replonge dans le sommeil.

Le répit est de courte durée, la douleur revient et suit le même scénario. Il est 3h00, ma nuit est fortement compromise. J’éteins mon réveil et descend m’installer dans le salon, bien au chaud entre le canapé et la couverture léopard.

Quand la douleur revient, je ne peux que me réfugier dans les toilettes, dont je ressors un peu plus fatigué. Le retour sur le canapé, le léopard, la chaleur revient, et très vite la douleur me projette encore vers les toilettes.

Le reste de la nuit je jouerai ce schéma jusqu’au petit matin où je croise Lola qui se lève et prépare son petit déjeuner. J’ai finalement pu dormir de 6h30 à 7h30 avant d’aller me doucher, m’habiller et partir au travail.

J’ai repris le médicament depuis deux jours. Il ne reste qu’à espérer que cela ne se reproduise pas la prochaine nuit. J’ai à peine récupéré de mon mollet si douloureux que ma démarche s’apparentait à celle d’un accidenté des pistes de ski, et me voilà déjà face à un autre effet secondaire…